بسمة مصطفى
شاركت مؤسسة “فرصة حياة” في فعالية دولية رفيعة المستوى عقدت بمقر معهد جنيف للدراسات العليا، برعاية مشتركة بين مصر وإسبانيا، على هامش أعمال الدورة الـ 79 لجمعية الصحة العالمية في سويسرا. وجاء الحدث، الذي نظمه “التحالف الدولي للأمراض النادرة” (RDI) تحت عنوان “الأمراض النادرة: محفّز لتحول الصحة العالمية”، بحضور دبلوماسي وطبي بارز ضم نحو 400 من قادة الصحة وصنّاع السياسات حول العالم.
واستهدفت الفعالية الانتقال من الالتزام السياسي إلى التنفيذ الفعلي، تفعيلاً للقرار الأممي الصادر في مايو 2025 لاعتماد خطة عمل عالمية شاملة تمتد لـ 10 سنوات، تهدف لدمج الأمراض النادرة ضمن برامج التغطية الصحية الشاملة والرعاية الأولية.
وخلال جلسة نقاشية بعنوان “الإنتاج المشترك لأنظمة صحية واجتماعية عادلة”، استعرضت المؤسسة جهودها المحلية والإقليمية في مجالات الكشف والتشخيص المبكر، وبحث نماذج تمويل مبتكرة ومستدامة لدعم المرضى.
وأكدت غادة منيب، رئيسة مجلس أمناء مؤسسة “فرصة حياة”، أن المشاركة تجسد الاهتمام العالمي المتزايد بهذا الملف، مشددة على أن مواجهة تحديات الأمراض النادرة تتطلب تكاملاً حقيقياً بين الحكومات، والمنظمات الدولية، والقطاع الدوائي، والمجتمع المدني لضمان حق المرضى في العلاج المستدام والعيش بكرامة. وأضافت أن المؤسسة مستمرة في توسيع شراكاتها الاستراتيجية لنقل أفضل التجارب العلاجية والتمويلية إلى الداخل المصري، بما يتوافق مع المبادرات الرئاسية والرؤية الصحية للدولة.
واختتمت الفعالية بكلمات رئيسية لوزير الدولة للصحة بإسبانيا الدكتور خافيير باديلا، والمدير التنفيذي المؤقت للتحالف الدولي للأمراض النادرة السيدة فلامينيا ماكيا، أطلقا خلالها دعوة لحشد الطاقات السياسية والمالية لتنفيذ الخطة العشرية، مع التأكيد على أن الأنظمة الصحية المؤهلة لخدمة مرضى الأمراض النادرة هي الأنظمة الأكثر مرونة وكفاءة لخدمة الجميع.
